木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。
上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。
这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。
那时,他才23岁,大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年,他做了基因检查,才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么
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